Jak rozumiem neuroróżnorodność?

Termin "neuroróżnorodność" jest dość nowym pojęciem, które staje się w Polsce coraz bardziej popularne. Jego autorstwo przypisuje się australijskiej socjolożce Judy Singer, która użyła go w swojej pracy dyplomowej w latach 90. Po raz pierwszy w druku pojawił się on w 1998 roku w tekście Harvey’a Blume’a.

O czym mówimy, kiedy używamy słowa „neuroróżnorodność”? Przede wszystkim o tym, jak wielkie bogactwo rozwoju i funkcjonowania prezentują mózgi wszystkich ludzi na świecie. Mózg mózgowi nie równy? Coś w tym rodzaju.

To pojęcie wyłamuje się z dotychczasowego sposobu myślenia o biologii i neurobiologii. Dotąd naukowcy, lekarze i psycholodzy uważali, że ludzki mózg działa mniej więcej jak maszyna, ma określone, w miarę stałe możliwości. Zadaniem specjalistów i badaczy było odkryć, jak ta maszyna działa, a potem w razie problemów naprawiać usterki, by przywrócić człowiekowi zdrowie i sprawność. Często jest to właśnie podstawą leczenia.

Dzisiaj koncepcja neuroróżnorodności wbija przysłowiowy kij w mrowisko i mówi, że to nie do końca tak działa. Nie jesteśmy statycznymi maszynami. Nie jesteśmy, zwłaszcza w sferze psychicznej, czy neuropsychicznej, jak auto, które ma swoją konstrukcję i określone funkcje – gdy nie działa należy przywrocić stan początkowy, lub możliwie najbardziej do niego zbliżony: tu wlać, tam wylać, wymienić, dokręcić i znowu pojedzie. Może jesteśmy bardziej jak rzeka, która nadmiernie uregulowana – w końcu wyleje się z brzegów, ale nie bardzo wiadomo kiedy, w którą stronę i czy faktycznie? A może też trochę jak ciasto drożdżowe, które urośnie w odpowiednich warunkach, gdy będzie dobrze wyrobione, dostanie przyjemne ciepełko, ciszę i spokój, ale... czasami też wcale nie wyrośnie pomimo, wydawałoby się, idealnych warunków i nikt nie będzie wiedział dlaczego. Stare drożdże? Za zimna woda? Za mocno tupałaś po podłodze w kuchni? Kto wie!

Neuroróżnorodność mówi, że każdy mózg jest inny i wyjątkowy. Choć to właściwie nic nowego, bo psychologia i medycyna zawsze zauważały różnice między ludźmi (nazywane w nauce różnicami indywidualnymi), to tutaj jednak stawiamy różnorodność biologiczną i neurobiologiczną na pierwszym planie. Kiedy Blume użył słowa "neuroróżnorodonść" (ang. neurodiversity), to być może zachęcał nas, aby patrzeć na każdego człowieka przez pryzmat tej różnorodności. Chodzi o to, aby pamiętać na co dzień, że każdy jest inny i przyjąć neuroróżnorodność jako podstawę swojego postrzegania innych ludzi.

W koncepcji neuroróżnorodności jako pierwsze odnalazły się osoby z autyzmem. Później dołączyły do nich inne grupy: osoby z ADHD, z zespołem Tourette'a, z zaburzeniami osobowości, lękiem, deprecją, OCD... I chyba nie ma w tym nic dziwnego.

Kiedy mówimy, że każdy z nas jest inny, to podkreślamy, że nasze indywidualne cechy są ważne, znaczące. Dzięki temu stajemy się ludźmi z krwi i kości. Jesteśmy dostrzegani, a nie tylko obserwowani. Budzimy zaciekawienie, a nie tylko ciekawskość. To, co robimy świadczy o tym, jak radzimy sobie z problemami, a nie że mamy jakieś zaburzenia. Możemy być zaakceptowani i przyjęci dokładnie tacy, jacy jesteśmy. Czy to jest właśnie to, czego pragną wszyscy doświadczajacy bycia "odmiennym", "dziwnym", "niezrozumianym"? Okazuje się, że jest różnie.

Moim zdaniem pojęcie neuroróżnorodności przechodzi jeszcze fazę testów. Wciąż nie zapadła społeczna decyzja, czy tak się mówi, czy nie. Nie odpowiada ono na wszystkie potrzeby, nie każdą sytuację trafnie opisuje. Im bardziej skupiamy sie na tym, aby opisać wszystkich, tym więcej umyka nam szczegółów na temat jednostek. Dlatego też nie wszystkie osoby z autyzmem, czy ADHD lubią i używają pojęcia neuroróżnorodności. Niektórzy wolą po prostu pozostać autystami, osobami autystycznymi, czy adehadowcami. To daje ludziom wokół jasne informacje – mam konkretne cechy autystyczne, a nie jakieś różnorodne, nie-wiadomo-jakie. Mam ADHD i to oznacza określone trudności, mierzę się z czymś rzeczywistym i dookreślonym – chaos wokół mnie ma konkretną formę.

Jak więc mówić o neuroróżnorodności? To wciąż nie jest do końca jasne. Ja jednak używam tego terminu i tworzę treści, które są wrażliwe na potrzeby neuro-różnych osób. Autyzm i ADHD to konkretne, stałe kryteria diagnostyczne (opisane wyczerpująco w medycznych klasyfikacjach). A jednocześnie są to także cechy płynne, zmienne. Ich przejawy zmieniają się w ciągu życia, a nawet w ciągu jednego dnia. Zależy to od wielu czynników, zarówno zewnętrznych, jak i wewnętrznych. Przykładem może być osoba autystyczna, która oprócz tego, że czasami spędza całe dnie na czytaniu o silnikach samolotów, to również chodzi na spotkania towarzyskie i robi zakupy. A proporcje tych czynności bywają zupełnie inne w okresie zimowym i letnim. Albo uległy wyraźnej zmianie pomiędzy 16-tym, a 24-tym rokiem życia. Nie wspominając już o osobach, które w pewnym momencie po prostu porzuciły swoje zainteresowania, lub zmieniły na inne. Nie przestały przecież wtedy być autystyczne.

Sądzę, że termin neuroróżnorodność najlepiej opisuje zmienność naszego doświadczenia. Z jednej strony, może to budzić niepewność – czyli co się ze mną dzieje? Już myślał_m, że wiem: mam autyzm lub ADHD i to oznacza coś stałego. Ale teraz okazuje się, że to nie załatwia wszystkich spraw. Co prawda jestem autystyczn_ non stop, ale w różnych momentach może dla mnie to oznaczać coś innego (np. jednego dnia nie wyjdę z domu, bo wszystko jest za głośne, a kiedy indziej - świetnie się bawię z przyjaciółmi na hałaśliwym Pyrkonie). Z drugiej strony, ta zmienność daje nam szansę. Diagnoza nie ogranicza cię. Nie jest to sztywno wyznaczona droga, ale raczej pomocny drogowskaz.

Mimo że masz określone cechy, np. tendencję do gubienia się i dekoncentrowania, jak w ADHD, to jesteś żywą osobą i możesz żyć pełnią życia. Możesz działać na swoich zasadach. Wciąż masz na siebie wpływ. Nie jesteś jedynym odmiennym człowiekiem w morzu „typowych”, lecz wraz z innymi znajdujesz się w gąszczu wielu bardzo różnorodnych ludzi. Neuroróżnorodnych.